Jonathan Pitre Epidermolysis Bullosa (EB) nevű rendkívül ritka bőrbetegséggel született, aminek következtében élete végéig, folyamatos bőrápolásra szorul. Ez az egyik legritkább és legfájdalmasabb genetikai betegség, amelyet a modern orvostudomány ismer. Sajnos, hogy ez a kegyetlen betegség gyógyíthatatlan. A 14 éves fiút “Pillangó Gyermeknek” nevezték el, mert a bőre olyan érzékeny, mint a pillangó szárnyai.
Bőre állandóan hólyagosodik, kb. egy harmadik fokú égési sebhez hasonlítható. Ennek ellenére a fiúnak nagyon erős szíve van, és az orvosok azt mondják, hogy Jonathan sokkal erősebb, mint amilyennek látszik.
A tinédzser szenvedélyesen szereti a hokit, de a sok sérülés miatt nem tudja gyakorolni ezt a sportágat.
Fürdeni a legrosszabb. Édesanyja, Tina segít neki a vízbe merülni, és aztán jön a mélypont minden héten: a kötszerek egyesével való cseréje. Kiabál fájdalmában, de muszáj végigcsinálniuk.
“Jonathan könyörög, hogy hagyjam abba,” mondja Tina, és a szeme megtelik könnyel. “És nem tehetem.”
“Ez nem egy egyszerű folyamat. Egy dolog hallani róla, de ez egy másik látni a gyereked szenvedését. “
A betegség miatt anya és fia között egy különleges kapcsolat alakult ki. “Olyanok vagyunk, mint egy csapat”, mondja Jonathan.
Éveken Jonathan azt hitte, ő az egyetlen ilyen gyerek. De 2012-ben egy egyesület megszervezte, hogy találkozzanak más pillangó gyerekekkel.
“Most már tudtam, hogy nem vagyok egyedül többé, “emlékszik Jonathan. Ez inspirálta őt, hogy tegyen lépéseket, hogy segítsen másoknak. Gyűjtést szervezett ilyen gyerekeknek
Elhatározta, hogy nem hagyja, hogy a betegség tönkretegye az életét. A pillangó gyermek várható élettartama mintegy 30 év. És Jonathan nem akarja ezt elpazarolni. “Én már túl vagyok a félúton. Ezért kell élnem az életemet a legteljesebben. ”
Nézd meg ezt a nagyon megindító videót Jonathan mindennapi életéről:
