Figyelmeztetés: A cikkben szereplő képek néhány olvasónak zavaróak lehetnek.
A kanadai Jonathan Pitre 15 éves, de nem egy szokásos tinédzser. Az orvosi közösség “pillangó gyermeknek hívja.” Szépen hangzó neve mögött kegyetlen valóság van.
Egész életében Jonathan szenvedett egy ritka bőrbetegségtől, melynek neve epidermolysis bullosa , a bőre annyira törékeny, olyan könnyen “morzsolódik”, mint egy pillangó szárnyai. Hólyagok és sebek borítják, mindentől azonnal megsérül.
Még egy olyan egyszerű cselekedet, mint az evés is nehéz neki, mert sebek vannak a torkában is. Jonathannak állandó fájdalmai vannak.
A tinédzser szenvedélyesen szereti a hokit, de a sok sérülés miatt nem tudja csinálni.
Fürdeni a legrosszabb. Édesanyja, Tina segít neki a vízbe merülni, és aztán jön a mélypont minden héten: a kötszerek egyesével való cseréje. Kiabál fájdalmában, de muszáj végigcsinálniuk.
“Jonathan könyörög, hogy hagyjam abba,” mondja Tina, és a szeme megtelik könnyel. “És nem tehetem.”
“Ez nem egy egyszerű folyamat. Egy dolog hallani róla, de ez egy másik látni a gyereked szenvedését. “
A betegség miatt anya és fia között egy különleges kapcsolat alakult ki. “Olyanok vagyunk, mint egy csapat”, mondja Jonathan.
Éveken Jonathan azt hitte, ő az egyetlen ilyen gyerek. De 2012-ben egy egyesület megszervezte, hogy találkozzanak más pillangó gyerekekkel.
“Most már tudtam, hogy nem vagyok egyedül többé, “emlékszik Jonathan. Ez inspirálta őt, hogy tegyen lépéseket, hogy segítsen másoknak. Gyűjtést szervezett ilyen gyerekeknek
Elhatározta, hogy nem hagyja, hogy a betegség tönkretegye az életét. A pillangó gyermek várható élettartama mintegy 30 év. És Jonathan nem akarja ezt elpazarolni. “Én már túl vagyok a félúton. Ezért kell élnem az életemet a legteljesebben. ”
Nézd meg ezt a nagyon megindító videót Jonathan mindennapi életéről:
Forrás: szupertanacsok
↓↓↓ Mások most nézik...nézd meg Te is! ↓↓↓
